我是一个结核病患者，得病的时候不到30岁。
过了32年，我依旧清楚地记得诊断书上医生亲笔写的九个大字：左上肺空洞型肺结核。
它是噩梦的开始，我半辈子都被它缠绕，从家乡到深圳，从年轻到年老……
医生说，我是一部活着的“结核病治疗史”，只有亲历过才知道这段路走得多难。
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01
因为被拒绝返岗
我决定切掉四分之一个肺
年，那时肺结核还是街头巷尾人人谈之色变的疾病。
我顺利地请到了病假——与其说是我请病假，不如说是领导请我休病假，起码，在我踏出单位大门的时候，他的脸上只有如释重负的表情。
为了治病，我医院住了院。
一年后医生告诉我，我的病灶已经钙化，不再具备传染性，我可以出院了。
那时我还不明白，痊愈不意味着“正常”：再去到单位的时候，已经有新人坐在了我的位置上，而领导脸上堆着笑意看着我，说
“你办病退吧，每个月给你发70%的工资。”
他眼神和话语背后的排斥是如此明显，骄傲如我根本无法接受。
我明明已经痊愈了，为什么还是要在30岁就被迫退休？
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我做了一个决定，一个在未来的几十年里时常让我后悔的决定。
我要切掉我的左上肺。
02
治愈四年多结核再次复发
医院挂了一个专家号，对方很严肃地告诉我，我的病不需要手术，他也不可能为不符合手术指征的人动手术。
我从他的诊室出来后，又立即挂了另一个专家的号，这一次我苦苦哀求对方，我说这是我唯一的出路，我不想一辈子都被别人用异样的眼光看待。
最后我如愿以偿地做了手术，为此，我损失掉了两条肋骨。
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在休养好以后，我带着疼痛还有我仅剩的四分之三的肺找到领导，然后再一次被拒绝返岗。
年轻气盛的时候，我很是怨恨过领导这样不近人情，老了以后反而能明白原因了：那个时候大家都不知道肺结核是什么病，只知道会传染，严重了还会死人，单位还有那么多同事，他的态度情有可原。
辞掉那份工作后不久，我跟着丈夫从老家来到深圳，开了一家小店，抛下过去开始了全新的生活。
开店非常耗人心力，四年以后，我倒在了劳累之下。
这一次上天仍然没有眷顾我，检查结果显示，我的结核复发了。
03
为了活着我什么都愿意尝试
站在这个时间节点回望，从年到年，我和结核抗争了32年，一共住院35次，其中有超过一半的时候住医院（医院）。
我一边在深圳市三院拿药规律治疗，一边不断找寻偏方，只要听别人说了什么方子对结核有用，我就去找。
我来不及质问命运为何我要经历这样的磨难，只要能活下去，我什么都愿意尝试。
广东、青海、山西……为了找药，我去过很多地方，曾经一个人拉着旅行箱走遍了半个中国。
我还去过纽约治病，尽管因为签证原因不得不每三到五个月就回国一次，我还是坚持了两年多，可惜病情总是时好时坏。
有一次，我医院往肺上注射结核药，打一个月就能好，立刻就去了那里办住院。
打了五针以后，住我隔壁床的男人突然去世，我被吓坏了，在他家属的哭天抢地中匆忙出院离开。
去深圳市三院复诊的时候，医生责备我，说这种治疗方式根本没有经过国家批准，很容易导致患者气胸死亡。
我知道他是对的，是我太想活下去，所以昏了头。
毕竟，结核给我带来的痛苦远远不止疾病本身。
04
最绝望的时候我想要安乐死
年清明节，我跟随家人去扫墓，当天下了雨，我回家后就一直高烧昏迷。
进了ICU后，医生给我下了病危通知书，国内国外能赶得回来的亲人全都赶回来见我最后一面。
后来医生告诉我，我这次病危不是因为结核病，而是因为当年切掉了左上肺导致慢性肺功能不全。
年，我咯血咯到大出血，两次微创手术止血效果都不理想，第三次的时候，医生请了外院专家过来，那位专家问我，这一次手术止血成功率只有30%，我要不要做。
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累，真的好累。
经历两次止血后我感到前所未有的疲惫，我拒绝了第三次手术。
把丈夫和医生叫进病房，跟他们说我想签遗体捐献同意书。
丈夫坐在我病床旁边握着我的手，他看着我哭过的眼睛，鼓励我不要放弃，他们也都没有放弃，我要相信这个病是可以治好的。
其实我很感谢丈夫，他确实如他所说的那样从来没有放弃过我，即使他家里有五个从医的亲戚，他很清楚肺结核意味着什么。
和结核抗争这些年，他和儿子陪伴在我身边，给了我莫大的支持。
我终究没有再做手术止血，但是在药物治疗的方案下，血竟也慢慢止住了——我再一次从*门关逃了回来。
年的清明节，我因为和7年前同样的理由住进了ICU，这一次住的时间比以前更长。
因为肺功能不全，我呼吸困难，不得不进行气管插管。
没有经历过的人很难想象那有多难受，我躺在床上求丈夫和医生让我安乐死，那是这么多年以来我最绝望的时刻，我想到自己过去吃抗结核药吃到吐，想到别人对我的躲避和恐惧，医院住院时同一层楼因为结核病跳楼的那个年轻人——
“是不是死了，我就能不那么痛苦了？”
把我拉回来的还是丈夫和儿子，他们在我床边跟我说话，一如既往地请求我活下去。
我心里又漫上一丝活下去的动力，因为我和家人都是彼此的希望：
我的家里有加装的通风系统，有紫外线消*灯，我总是戴着口罩，从来不和别人同桌吃饭……
在我的谨慎之下，三十几年都没有家人因我而感染，我的丈夫和儿子非常健康，这是我身为结核患者最值得骄傲的一件事。
05
半生与结核抗争
六十岁看到了光明的未来
那次从ICU出来以后，因为有针对耐药结核的新药面世，深圳市三院的医生给我调整了用药方案，到了年底，我的痰涂片竟然转阴了。
很难形容我那时的心情，很高兴，又生怕是镜花水月一场空，就像是久行于沙漠的干渴旅人看到了前方的绿洲，又疑心那是海市蜃楼。
在深圳确认痰涂片转阴以后，我又去广州检查了一次，我想，这也是双重保险，既然要查，就要查得明明白白。
因为肺部被痰堵塞，医生给我做了一次气管镜取痰，通常一次取痰三到五分钟就能做好，但我做了半个多小时。
做完的时候医生告诉我，这是因为我的左肺硬得像石头一样，取完痰后，气管镜的探头都已经弯了。
拿到阴性检查结果的时刻，是我很多年来最开心最幸福的一刻。
再次出院那一天，我与市三院肺科医生们合影
我有很多朋友，以前逢年过节他们请我吃饭我总是不敢去，也不敢让他们来我家，而今这一切终于过去，我能够自由地与他们交谈，能够抱住我的两个小孙子，能够过我以前想过但无法过的生活。
六十岁这一年，因为结核治愈，我看见了我光明的未来。
我感谢医生的治疗，感谢家人的支持，也感谢自己没有真的放弃。
我赠予肺三科匾额
有数据统计，年，全球估计万人感染结核病，其中约有万人被结核病夺去生命。
结核病依然是全球头号传染病杀手。
世界卫生组织定下目标，年终结结核病流行，年消灭这一疾病。
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?感谢阿燕，无私分享自己的故事，传递最真切的温暖与美好。
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文章故事转自“医院”