“医院，他都不停地说：哥哥你有没有饭吃，妈妈你有没有饭吃，你经常胃疼，要照顾好自己。他老是关心我们，虽然他自己已经那么痛苦……”医院，8岁男孩小琪的妈妈泣不成声。
今天是本该欢乐的“六一”儿童节，但是小琪却在等待着命运的曙光，或者，毫不夸张地说，在与死神进行赛跑。过去2年，他一直承受着拉肚子、便血的煎熬。由于肠胃不适，他平时不能乱吃东西，在儿童节这天，他最想的就是“和家人一起出去吃顿饭。”
年初，他被初步诊断为罕见的EB病*相关性淋巴组织增生性疾病，目前已经有向淋巴肿瘤发展的倾向。如果不尽快进行造血干细胞移植，恐怕会有生命危险。
深圳电视台都市频道《第一现场》报道
严重时一天拉稀三十多次
年3月，原本健康成长的小琪突然出现了一些奇怪的症状，频繁地拉肚子、便中带血，有时呕吐都带着黑色的血迹，在广州，医生一度诊断他患克罗恩病——一种炎症性肠病，医院，按照克罗恩病进行治疗仍然效果欠佳。发热、腹痛、腹泻、便血、呕血的症状不断反复。
“最密集时几医院跑一趟。一天拉稀三十多次也试过，有时他肚子痛得忍不住喊医生赶紧打止痛针，喊得我们都很心痛。”小琪爸爸侯先生说。
8岁的小琪
年初，医院初步诊断他患上EB病*相关性淋巴组织增生性疾病，这种疾病在公开的医学文献报道中非常罕见，他的病理结果与年罹患“EB病*相关性嗜血细胞综合征”而去世的罗仔非常相似。
医生解释，正常人群感染EB病*一般并无大碍，但EB病*入侵小琪的肠道后却引发了异常活跃的免疫反应，令到原本抵御“外敌”的人体免疫系统对自己的身体不断发动攻击。医生怀疑小琪本身存在免疫缺陷，但这仍有待基因筛查证实。
去年以来，医生必须不断予以激素治疗，抑制异常的免疫反应。然而，今年4月，医生通过肠镜复查发现小琪病情的进展加快，肠道多处溃疡，很可能正在向淋巴肿瘤发展。
急需干细胞移植
香港大学儿童及青少年科学系主管、医院儿科主管陈志峰教授表示，香港大学儿童肿瘤团队将尽最大努力挽救患儿的生命，目前唯一的办法就是进行造血干细胞移植，改造他的免疫系统。如今医院的造血干细胞移植服务还在筹备当中，预计数月内推出。为了争取时间，陈志峰教授希望先医院接受移植。
陈志峰教授希望尽全力帮助小琪度过难关
然而，在香港，这些治疗的成本比较昂贵，可能高达万元。为了节省开支，团医院做完移植之后，再回到医院住院。
过去2年，小琪父母已经四处举债，花费近三十万元为孩子治疗。接下来所需的上百万元，对这个普通的家庭来说无疑是天文数字。
在父母和老师眼中，小琪是个非常聪明懂事的孩子。爸爸说：“他生病之后就很少去学校，多数靠自己在家学习，但成绩仍然很好，上学期英语考了98分。”小琪的班主任周老师很希望他尽快康复，回到班上去，“再听听他爽朗的笑声、看他像以前一样最积极地举手回答问题。”
他们都热切盼望社会慈善机构及热心人士能够伸出援助之手，为这个不幸而坚强的孩子争取一线生机，让他能和其他的小朋友一样，度过更多的“六一”儿童节。
捐助联系人：
患儿父亲侯明亮
手机：
捐款账户
中国农业银行
户名：侯明亮
账号：
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作者：陈永祥
摄影：邓越萌
编辑：罗裕菲
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