我的女儿三岁那年，以鼻梁为中心，长出了密密麻麻的黑斑，遍布整张脸，甚至四肢，走在街上，经常会被人叫“丑八怪”。
后来专家告诉我，我女儿被确诊了一种罕见病，这种病仅为25万分之一。
得了这种病的人，很可能活不到十岁。
1
婧心五个月大，我第一次给她喂辅食，米粉带着微弱的乳香味，婧心一口接一口，一碗很快见了底。
我没想到，我给孩子喂下了一种“*药”。
从那一口“*”米粉起，婧心不停拉肚子，医生诊断可能是消化不良或者乳糖不耐受，建议停掉母乳，换成无乳糖奶粉。
噩梦从这一刻正式开始。
四十毫升奶粉下肚，不到十分钟，婧心整张脸涨得通红，手脚急躁地乱摆，突然“口吐白沫”——
刚喂下去的奶水从她嘴中喷射出，我被溅了一身，还没来得及反应，就听见她的尿不湿里传来一长串“噗噗”声。
我眼看着我的孩子像一个被扎坏了的气球，一点点瘪下去，直到眼皮耷拉。
我狠狠懵了下，一大一小两人对坐着，身上都沾满了污秽物。
几秒后，我反应过来，扣住孩子肩膀，发疯似地喊，“婧心”、“宝宝”，好多声，一声也没有回应。
我突然想起了什么，小心扣着食指放到婧心口鼻间，指腹传来一丝热气，我的眼泪一下子砸下来，哭嚎着给老公打电话，医院。
中度脱水，重度牛奶蛋白过敏，诊断下来后，婧心吃起了水解蛋白的氨基酸奶粉，又苦又涩，难闻得像洗脚水，长到八个月也没有吃上任何辅食。
她的肠胃像一台灵敏的过敏原测试仪，不耐受的食物，哪怕绿豆大小，都会令她严重腹泻。
从她学说话起，我对她说的最多的一句话，不是“妈妈”、“宝贝”，而是“不行”、“不能吃”。
婧心两岁的生日蛋糕是妈妈用水、面粉和鸡蛋做的。
一个光秃秃的蛋糕，插了两根细蜡烛，但婧心已经很满足了。
她双手胡乱抱在一起许愿，多半是装个样子，很快就睁开眼，对着蛋糕咧嘴露出笑。
没有奶，蛋糕很干瘪，婧心却像接过珍宝，眼睛盯得圆溜溜的，连着跟我确认了好几遍，“妈妈，我真的可以吃吗？”
得到我的回答后，她坐在沙发上，两手捧着蛋糕，小口咬下边角的一点蛋糕屑，眼睛笑得弯弯的，跟我分享，“妈妈，蛋糕太好吃了，舍不得一口吃掉。”
我连忙转开身，擦了擦眼角。
婧心这样“舍不得”，我没想过她会愿意把好吃的分给别人。
但一次，她拿着一块我给做的特质饼干，看见边上有个小朋友一直盯着她的小饼干，婧心犹豫了一会儿，把饼干掰成两半，递给那个小男孩。
我一问才知道，在婧心看来，那个小朋友不开心，就和她平时看着别人吃东西，自己不能吃是一样的，她把饼干分出去，大家都能快乐。
我的心一下子揪起来了，当下只觉得她真的是个好乖的孩子，直到婧心病了很久以后，再回想起这件小事，我突然意识到——
从小到大，因为生病，婧心永远是同龄孩子里最特殊的。
她也许是把那个想吃饼干的小孩当成了自己的同伴，很希望当她是那个小孩时，也能有人递给她一块饼干。
但当时，我来不及想那么多，婧心很快出现了新的、更严重的症状。
2
婧心长到三岁，过敏症状慢慢消失，她开始能吃各种奶制品。
但我偶然间发现婧心在户外玩耍时，鼻子周围一圈总是红红的，还多出了几个小斑点，我怀疑是什么辅食过敏没查出来，只好不断调整她的饮食，再观察。
红脸还没解决，婧心的眼睛也不对劲了，一见光就忍不住流泪，眼底全是红血丝，医生看了说是雀斑，只要注意防晒，等长大后用激光做掉就行。
但斑点越长越多，一个月以后开始爆发式增长，从鼻子到额头、嘴唇，一直蔓延到后脖子，密密麻麻的一整片，像几十只蚂蚁围在一块沾了蜜糖的蛋糕上。
婧心的四肢也出现了鸡皮疙瘩状的白点点，皮肤原本的颜色慢慢淡去。
我无法再说服自己这些都是因为长雀斑，决定带孩子去北京看个究竟。
当时正是春天，为了防晒，婧心带着一顶宽大的渔夫帽，看见小道上散了一地的花瓣，兴奋地跑起来。
她用两只小小的手掌去拢那些花瓣，往空中抛，那些飞起来的花瓣在太阳底下，闪着金光，漂亮得好像它们本就该在那儿。
婧心就在这片“花瓣雨”里，蹲上蹲下地跑跳、转圈，像从童话里走出来的小公主。
她从小体质差，很少出远门，这是她难得快活、自由的时候。
因为跑得太急，风一吹，婧心的大帽子总会被掀到后脖子去，我就一路追着她，不停帮她把帽子扶正，再状似凶凶地警告她两句。
她朝我做个*脸，撒开脚丫跑得更欢了。
我陪着婧心一直玩到太阳快下山，中途好几次，我去扶帽子，太阳刚好打在她脸上，衬得她的笑容特别亮。
只是那时候我不知道，那就是婧心这辈子最后一次看见太阳。
在北京，研究遗传性皮肤病的权威专家，医院的林志淼医生告诉我，婧心可能得了一种罕见病。
保险起见，建议不要再让孩子直晒太阳，等基因检测出来再做判断。
我的脑海里立马闪过一张图，来的路上，我在手机里反复搜索婧心的症状，其中有张图里的病人，他的整个鼻子都被阳光晒得“融化”了——
因为天生缺乏修复紫外线的酶，皮肤暴露在阳光里，会生出像雀斑一样的小斑点，随着紫外线不断侵蚀皮肤，患者很容易染上皮肤癌。
这个病人的鼻子就是因为癌细胞太多，为了阻止扩散，不得不被全部割掉。
我光看图就被吓怕了，谁想到两个月过去，我收到婧心的基因报告，结果告诉我，那个病人的结局，很可能也是婧心的，他们患上了同一种病。
3
我记得那一天挺热，但我好像冷得浑身都在抖，一直抖。
着色性干皮症，一种发病率仅为1/的罕见病，无法被治愈，这样的病怎么就轮到我家婧心了？
甚至因为前期和后期症状差别太大，很少有医生能够识别这些症状出自同一种病。
我强迫自己冷静下来，掉头就往幼儿园赶，我几乎是冲进那里，抱起婧心跑回家，没来得及和老师打声招呼，没来得及和婧心解释，也没有给自己缓冲的时间。
医生那几句嘱咐在我耳边嗡嗡响——
任何阳光能照到的地方，包括室内，以及所有带紫外线的日光灯，都会对婧心的皮肤造成致命伤害，引发皮肤癌。