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患者故事转载与溃疡性结肠炎相伴的孕妈妈 [复制链接]

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福州白癜风医院 http://baidianfeng.39.net/a_cjzz/150915/4696949.html

特别声明:本文不适合作为非专业人士疾病教育或科普用途,未对推荐文中提到治疗方案做任何推荐。

我年深秋首次出现便血,经过几次反复和一系列检查,于年初被确诊为溃疡性结肠炎(UC)。

还记得当时医院消化内科确诊时的场景,医生关切而不无怜悯的看着我,语重心长的说:“这可不是一般的肠炎,姑娘,你要多注意啊!”

IBD应该是近五六年国内才兴起的说法,特指一类炎症性肠病的总称,主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。我当年确诊UC的时候,国内这种病例还不多见,从诊断到治疗都显得捉襟见肘。

我因为症状较轻,一直思想上没有特别重视,忙起来就会忘了吃药。所以,从患病到确诊的头几年,我一直都伴随有轻微便血、腹痛和大便不成型的症状,但因为对日常工作生活影响不大,所以自己并没有太在意。

年,我有幸受邀请参与了一个针对UC病人的治疗项目,目的是为验证一种营养剂对缓解UC症状的疗效。

当时不进食任何常规食物,专门用一种营养剂调理肠胃,也配合常规的药物治疗,效果非常好,出院以后的很长一段时间,都完全没有症状。而且,这期间,我怀孕了。

但是,怀孕期间的用药成了大问题。

我从确诊以后,用过柳氮磺吡啶和5-氨基水杨酸(美沙拉嗪),其中柳氮磺是明确会致畸的药物,并且对肾功能损伤比较大。

当时住院遇到一位云南的病友,病龄已经近20年,她一直服用柳氮磺吡啶控制溃疡,40多岁的年纪,肝肾功能都已经出现问题。

我由于一直在北京,医疗水平相对较高,所以算是非常幸运的。我只用过很短时间的柳氮磺吡啶,当时北医三院刚有了进口的5-氨基水杨酸,医生就第一时间让我换药,后来医院,还用过一阵子法国进口的5-氨基水杨酸。

这些药物不仅疗效好而且副作用小,虽明确药物成分能够通过胎盘进入胎儿体内,但也都没有明确检测出孕产期和哺乳期的致畸禁忌。

但在当时,无论是消化内科还是妇产科的大夫,都不敢明确告诉我孕产期的用药方案,原因很简单,因为他们也不知道!我由于当时处于溃疡的缓解期,基本完全没有症状,所以,为安全起见,我在孕产期和哺乳期都完全停药了。

从怀孕到哺乳,前后两年的时间,一直也没有出现过便血和腹痛,大便也都是成型的,一天不多于2次。孩子是足月顺产,虽然体重只有5.8斤,但还算结实匀称,我也得益于娃娃个子偏小,而完全没有任何伤口和撕裂,算是福祸相倚,利弊相融了。

孩子呱呱坠地,只是一切的开始。

我加入“背奶”一族,疲于奔波在工作和家庭之间,每天往返近五十公里的上下班路程,都铆足精神,毫无怨言,拼尽全力。生性要强的我,既希望能照顾好家庭,又希望事业上不要落下太多;白天在职场奋力打拼,夜里回来每4个小时泵一次奶;长期睡眠不足加之产后雌激素波动,我情绪经常失控,无论是发怒还是哭泣,总是那么的“汹涌澎湃”,让人措手不及。

于是,在疲劳和坏情绪的双重夹击下,肠炎复发了;但更要命的是,没多久以后,我发现我又怀孕了。

我们决定留下这个孩子。但对于如何在UC活动期实施妊娠,估计国内没有人知道(国外也不一定有人能下定论)。医院的知名妇产科主任的医嘱是这样的:你如果觉得服药带来的缓解效果大于症状加重带来的困扰,你就用;反之,就不用。她的原话当然表述得更严谨,更学术,但简单解释过来就是:你自己看着办吧。

于是,我也就开始了一段摸着石头过河的孕产之路。当时UC活动期症状还是比较明显,比如里急后重、大便带血且不成型、腹痛腹泻;但整体上还是属于轻症的范畴,于是我每天口服1克的美沙拉嗪肠溶片,把症状稳定在一个刚好能够保证精力充沛的状态,正常饮食不受干扰,且每天排便次数不超过2次,这其中的分寸感似乎有些“只可意会”了。

好在娃娃足月顺产,出生体重达6斤,比哥哥还要壮实一些。哺乳期我也一样是坚持一天1克的口服用药,娃娃们如期健康成长。

就这样,我在两年内连续打怪升级,成为了两个孩子的母亲。后面几年的哺育之路一样是天昏地暗、含辛茹苦的。我为了不丢掉工作,搬了家,投奔能照顾我的亲戚家附近租房子,白天上班夜里带娃,基本是7*24小时连轴转。

这期间,我根据症状调整药量,和自己的肠道默契相处。前后两年多的光景,一路摸爬滚打,咬牙坚持,真可谓是兵来将挡水来土掩。直到那个寒冷冬天,外婆和爷爷相继去世,我伤心欲绝,情绪上连续受到莫大的打击,肠炎又hold不住了。

这次复发来势汹汹,美沙拉嗪类用药已达峰值,但仍然无法抑制住失血。最严重的一阵子,不要说进食,连水也不敢喝,肠道反应极其敏感,动辄血流成河,惨不忍睹。我只得卧床休息,也和单位请了长期病假。

后来,母亲实在无法忍受这种情形延续下去,凌晨三点多拿着小板凳排队给我争取到了一位知名中医的问诊机会。中医大夫给的方案是先止血,恢复自身体力和免疫以后再实施治疗。两周后,失血情况明显好转。

失血控制住了,还是继续应用美沙拉嗪类药物持续治疗,医院的李俊霞主任认为,这类药物既然对我有效,就尽量不要上激素。

我是非常幸运的,坚持每天服用美沙拉嗪类肠溶片4克,基本两到三周就收效明显,很快,我扛过了UC活动期,各类症状明显减轻。

但UC最熬人的是缓解期治疗,一来在坚持,这包括持之以恒的服药、规律的检查复诊和健康的生活方式;二来要注意保持心态放松、情绪稳定和充足的休息。

我自认一向是个豁达慷慨之人,但我性子刚强、作风硬朗、胆大任性、做起事来如拼命三郎一般奋不顾身,这些性格和为人处世上的习惯对UC的治愈着实没有帮助。要改,要让自己慢下来,放下来,平和下来。

兔走鹰飞,白驹过隙,一转眼,娃娃们都到了总角之年。年,医院的王化虹主任亲自操刀给我复查了全结肠镜,肠道镜下显示粘膜恢复得很好。

我偶尔带着隐约腹痛也跌跌撞撞的扛过了那些激昂动荡、跌沛流离的日日夜夜。而今不惑之年,一个和美家庭、一份安稳的工作、两双健康的父母,我夫复何求?

一米阳光从窗间斜射进来,照在脸上,温暖在心头,迷离了双眼,却照亮内心;我心中涌起一股暖流,感激过往岁月,成就了一个身上有伤,心中有梦,无比坚强且满怀希望的自己。

几点重要总结,分享给或许被IBD困扰的伙伴:

就个人经验而言:UC病人无论在缓解期还是活动期,都是有可能怀孕生宝宝的,但要听从医生的建议,遵医嘱用药;

15年的病程体验下来,影响UC复发的主要因素不在饮食和起居,关键在于心情。伤心伤情最要不得!遇到伤感之事,不要放任情绪滋长,要尽量保持平和,要想办法让自己开心起来,乐观积极,一定可以完胜病魔!

UC缓解期的持续治疗不容小视,规律用药、按期复查是每个对自己和家人负责的患者应该做到的。

另外,医院的消化内科对IBD类疾病的研究和临床治疗都进展显著,从二十一世纪初的懵懂被动,到现在的体制健全、设备先进、医护人员充足、治疗方案多样、治疗效果显著,IBD患者着实是幸福的。

所以,好好活着,希望就在前方。

人间,真的值得!

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